Papà Paolo veneto, mamma Cristiana napoletana: Alessandro Maria ha un anno e mezzo e vive a Londra. Ed è affetto da linfoistiocitosi emofagocitica, comunemente conosciuta in medicina come HLH, una malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0.002% dei bambini, e che non lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi. Il suo destino è legato a un filo, che può essere sostenuto dalla solidarietà. La corsa contro il tempo ha un termine: il 30 novembre. Secondo i medici, infatti, molto probabilmente restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile con quello di Alessandro Maria. Figlio unico – dunque senza fratello o sorella che possano donare il loro midollo – i genitori hanno cercato sia nel registro mondiale dei donatori di midollo osseo, che in quello dei cordoni ombelicali: ma purtroppo non esiste ad oggi alcun donatore compatibile.
Così in tutta Italia si sta cercando un donatore. Una catena di solidarietà che fa tappa anche a Napoli, sabato 27 ottobre, in piazza Trieste e Trento. Qui dalle 9 alle 19 ci sarà una raccolta di campioni salivari, organizzata dall’Admo (Associazione Donatori di Midollo Osseo), per cercare Dna compatibile con la donazione di midollo. Possono donare persone dai 18 ai 35 anni, che pesino più di 50 chili.
Il 50% dei bambini colpiti da questa malattia muore entro il primo mese dalla manifestazione della malattia, mentre dei restanti circa un terzo presenta purtroppo dei problemi, spesso permanenti, al sistema neurologico-celebrale. In ospedale stanno somministrando ad Alessandro Maria un farmaco sperimentale (è il primo bambino in tutta l’Inghilterra a riceverlo) ma del quale non si conosce quanto possano durare gli effetti.
Fonte Il Mattino
